5 май е Световния ден на „болестта на сините устни“ - пулмонална хипертония. У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи.
На 5 май 2023 година Камбанарията в парк Ямача, до Монумент "Света Богородица" ще бъде осветена в синьо в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни” - пулмоналната хипертония.
По същото време с страната в синя светлина ще бъдат осветени знакови сгради като Националния дворец на културата в София, Мостът в Морската градина в Бургас, Пантеонът на възрожденците в Русе.
„Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. В битката с нея има много герои - лекарите и хората, които решават да дарят органите на свои роднини, изпаднали в мозъчна смърт. Пациентите с пулмонална хипертония, са зависими от кислородните концентратори и скъпа поддържаща терапия. Единственият шанс в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. Това рядко заболяване отнема възможността на хора в активна възраст, да тичат, да спортуват, да се забавляват - всяка крачка ги оставя без дъх“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония. Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване е посиняването на устните, ръцете и краката, което се получава заради недостига на кислород в човешкия организъм.
„Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Всяка година в България се диагностицират между две - три деца с пулмонална хипертония. Ето защо стартираме дарителска кампания, която ще продължи до 30 май и има за цел да осигури необходимата сума за закупуването на два броя кислородни концентратори – стационарен и портативен на стойност 6 780.00 лв., които да бъдат предоставени на екипа на Клиниката по детска кардиология на МБАЛ „Националната Кардиологична Болница“, където се лекуват децата с това рядко заболяване“, заявяват още от пациентската организация.